あそちゃんの白血病闘病記

2019年9月30日に発覚した、慢性リンパ性白血病の闘病記です。

慢性リンパ性白血病闘病記46(顎下リンパ節の腫れ)

昨日は2ヶ月に一度の診察日。 血液の値は白血球が少し上がって25,000くらい。右肩上がりで少しづつ上がる値に一喜一憂していても仕方ありません。どこかで落ち着いてくれればいいのですが、そうもいかないんでしょう。 他の値は血液については貧血などもなく…

慢性リンパ性白血病闘病記45(会報が出来ました)

「CLL(慢性リンパ性白血病)患者・家族の会」の会報が出来ました。 この病気に対して理解を深めてもらうため、またこの病気で闘病している方に患者会の存在を知ってもらう意味もあって、会報を作ったわけです。 会報はA5サイズの8ページのパンフレット形式…

慢性リンパ性白血病闘病記44(まだまだ生きていく)

今日は2ヶ月に一度の診察日。 さて結果はというと、また少し白血球が増えていました。じわじわと増えていく白血球。治療開始はいったいいつやら・・・・ない方がいいけれど。 半年に一度はCT撮影があります。私は誤解していました。ついでに色々みてもらえる…

慢性リンパ性白血病闘病記43 (Watch&Wait)

今日は2ヶ月に1回の診察日。 木曜は自分の仕事の方は休みなので午前中はのんびりと過ごして、昼食を抜いて午後1時に家を出ました。 このところ降り続いた雨で、一時はまた自宅が浸水かとハラハラとしましたが、なんとか我が家は今回は持ちこたえて、無事に診…

慢性リンパ性白血病闘病記42(患者会という存在)

さて私がこんな病気になって良かったことは何もないです。それはそのとおりです。でもこの病気になったからこそ知り合えた多くの仲間がいます。それは患者会の仲間たちです。残念ながらコロナ禍の今はリアルでお会いすることは出来ませんが、時々は患者会の…

慢性リンパ性白血病闘病記41(右肩上がりで上がっていく白血球数)

今日は2ヶ月に1度の定期検診日でした。 今日は半年ごとのCT撮影もありました。 結果は、まだまだ定期検診の継続という事になりました。が、このところ右肩上がりで白血球数が上昇しているのが気になります。 2019年9月の初診時には16,000を少し切るくらいの…

慢性リンパ性白血病闘病記40(ワクチン接種)

4月22日に新型コロナワクチンの1回目の接種を受けました。 接種時の痛みはほとんどなかったのですが、夕方あたりから腕が腫れぼったいような感覚を感じるようになり、刺入点の周辺を触るとちょっと痛みを感じるようになりました。 人によっては夜、腕の痛み…

慢性リンパ性白血病闘病記40(ワクチン接種)

4月22日に新型コロナワクチンの1回目の接種を受けました。 接種時の痛みはほとんどなかったのですが、夕方あたりから腕が腫れぼったいような感覚を感じるようになり、刺入点の周辺を触るとちょっと痛みを感じるようになりました。 人によっては夜、腕の痛み…

慢性リンパ性白血病闘病記39

久々の更新です。 今日は2ヶ月に一度の定期検診日でした。 いつものように2時前には医大に到着。採血をして内科外来の受付をして、しばし病院内にあるスタバで紅茶を飲んでくつろぎます。 30分以上経ったので内科外来の待合スペースに行って呼ばれるのを待…

慢性リンパ性白血病闘病記38(カフェ店員もやってます)

さて、更新も久々ですが自分自身の身体の状態などは特に変わったことはありません。 うちのお母ちゃん(妻)がカフェを始めました。土日のみの営業ですが、私はその店のウェイターとして働くことにしています。 既に開店して2週目となりました。お陰様で友人…

慢性リンパ性白血病闘病記37(人生を考える)

最近、ご近所の方が続けて二人亡くなりました。 地域の祭りなどで一緒に活動などもしてきた方で、Kさんは68歳でした。 数年前に大腸癌の手術をされて、その後も闘病されていましたが、刀折れ矢尽きるというのでしょうか、壮絶な闘病の後の人生の終焉でした。…

慢性リンパ性白血病闘病記36(カフェを開店します)

あけまして、おめでとうございます。 コロナ禍の最中、無事に新年を迎えることが出来ました。 さて、ご存知の方もいると思いますが、自宅の2階に3月にカフェを開店します。 なぜカフェを?それはうちのお母ちゃんの長年の夢でもあったのです。お母ちゃんが本…

慢性リンパ性白血病闘病記35

昨日は2ヶ月ぶりの診察日でした。 いつものように出かけて、大分大学医学部附属病院へ到着、採血をしてしばし待ち、そしていつものように担当医の先生に呼ばれて対面。 結果は、あまり変化なしということで、それは良いことなのです。 昨年の9月に慢性リンパ…

慢性リンパ性白血病闘病記34(第二回CLL患者・家族の会主催セミナー)

さて、本当に久々すぎるくらい久々の更新です。 特に変わりなく生きています。コロナは怖いから、人混みや宴会はずっと控えています。 本日は「第二回CLL患者・家族の会主催セミナー」の開催日でした。 感染予防とポジティブシンキングという、タイムリーな…

慢性リンパ性白血病闘病記33

前回の更新から、いつのまにか1ヶ月以上過ぎてしまいました。 実はこの間の15日は定期検診日でした。今回は半年に1度のCT撮影もありました。その結果はまだ届いていません。まあ大丈夫なんじゃないかな。 白血球が少し増加していました。ずっと18,000前後で…

慢性リンパ性白血病闘病記32(ZOOMで懇話会)

昨日は、CLL(慢性リンパ性白血病)患者・家族の会の主催ということで、慢性リンパ性白血病で闘病している人たちが集まりZOOMを使って懇話会が開催されました。 昨日は7名での開催でしたが、この慢性リンパ性白血病という病気は白血病のなかでも罹患者は少な…

慢性リンパ性白血病闘病記31

今日は2ヶ月ぶりの定期検診日でした。結果としては、変化なしの範疇ということで問題はありませんでした。 このところの暑さで私はすっかり夏バテ状態です。一昨日などは熱中症症状が出て、頭は痛いし身体の節々は痛いし、腰はギックリ腰状態で、めまいはす…

慢性リンパ性白血病闘病記30

12日の日曜日は、第一回CLL(慢性リンパ性白血病)患者・家族の会主催セミナーが開催されました。 事前準備に何度か、代表の齊藤さん、血液情報広場「つばさ」代表の橋本さん、そしてつばさの会員の後藤さんなどと打ち合わせを行いました。 講演いただく青木…

慢性リンパ性白血病闘病記29(第一回CLL患者・家族の会セミナー 開催)

さて先週の木曜日は2ヶ月ぶりの診察日でした。昼食後、自宅を出て予約時間の2時半に医大に到着。すぐに採血をして、約1時間後に結果が出るので、談話室でテレビを見てくつろぎました。ちょうどテレビではワイドショーで国会議員の河合夫妻逮捕の話題で盛り上…

慢性リンパ性白血病闘病記28(患者・家族の会 結成)

更新が滞ってますね。それはコロナで変化のない生活を送っているからでもあります。 みなさんもコロナ疲れをしていませんか? 気分転換が大事です。幸いにも多趣味の私。色々とやっております。 今、我が家は屋根の改修中です。大工事で2ヶ月経ちましたが、…

慢性リンパ性白血病闘病記27(コロナ憎し)

昨日は月1回の診察日。 結果は血液検査の値もあまり変化なく落ち着いているので、今後は2ヶ月に1回の診察ということになりました。 あら、それも嬉しいような、残念なような。担当医のT先生とお話してると結構楽しいんだよな(笑) さて、医大病院に行ってみ…

慢性リンパ性白血病闘病記26「CLL(慢性リンパ性白血病)の会」

長崎で11月にあった「つばさ(血液疾患の患者と支援者の会)」のフォーラムで出会った同じ病気で闘病している斉藤さんとは、帰宅してからFacebookで繋がっている。 持病のある人が闘病しながら働き続けられる、両立していける環境を作るための支援をずっと続…

慢性リンパ性白血病闘病記25(リヒター症候群)

今日は月1回の医大の受診日だった。 2時少し前に着いて、まずは採血、そして半年に1回のCTの撮影。 撮影後は待合室スペースの人だかりを避けて病院内のコンビニでコーヒーを買って、店の横にある広いイートインスペースでしばしくつろぐ。 3時前に待合室…

慢性リンパ性白血病闘病記24(コロナ騒動)

コロナウイルス騒動は収まる気配がありません。 毎日どこかで感染者が発生して、大変な事態になっています。 私自身は現在、特に身体の不調はなく、ついつい自分が白血病患者であることを忘れてしまうのですが、しかし感染症は怖いです。 特に、今回のような…

慢性リンパ性白血病闘病記23(池江さんと岡村さん)

水泳選手の池江璃花子さんのインタビューを、みなさん見ましたか? 私は彼女の闘病する姿を見て感動しています。まだ19歳。あれだけのしっかりした受け答えの出来る19歳です。 もちろん、ああいう心境になれるまでには、相当な葛藤があったはずです。泣いた…

慢性リンパ性白血病闘病記22

今日は月に一度の定期検診の日。 いつものように昼食後に家を出て、2時少し前に医大に到着。 ちょっと連絡ミスがあったのか、採血のオーダーが入っていないということで、内科受付に行ったり採血室に戻ったりで少々時間がかかってしまった。 待つこと約1時…

慢性リンパ性白血病21(忘備録)

ずっと更新が途絶えています。 体調には特に変化はなく、普通に生活しているからです。 ネットで検索していたら、 詳細に「慢性リンパ性白血病」の事を書いてあるセミナーのレポートのページが見つかりました。 とても長いので、全部読むのは大変ですし、こ…

慢性リンパ性白血病闘病記20

今日は月1回の定期検診日だった。昼過ぎに家を出て、予約時間の2時ちょっと前には医大に着いた。 知らなかったのだが、あらかじめ予約している場合、わざわざ外来受付で手続きしなくても1階のホールにある機械に診察券を入れればそのまま採血をして2階の…

慢性リンパ性白血病闘病記19

あけまして おめでとうございます 無事に新年を迎えられました。そして体調は・・・特に変化もありません。 というか太ってしまったのだよね。これはいけません。食べすぎですね。どれくらい増えたかというと、昨年の今頃よりも多分3,4キロは増えているの…

慢性リンパ性白血病闘病記18

年度末である。 今年の9月30日に大分医大(正確には大分大学医学部附属病院)の血液内科を受診して、慢性リンパ性白血病と診断された。 この3ヶ月は実に長い3ヶ月だった。 染色体異常があるかどうかの結果を待つ2週間。もし予後が悪いタイプであれば、…