さて私がこんな病気になって良かったことは何もないです。それはそのとおりです。でもこの病気になったからこそ知り合えた多くの仲間がいます。それは患者会の仲間たちです。残念ながらコロナ禍の今はリアルでお会いすることは出来ませんが、時々は患者会の仲間たちとZOOMで懇話会をやっています。
そこで話される内容は患者同士の今の自分の現況です。何回治療したとか、こんな薬を使ったとか、リアルな自分自身の今の体調なども話題にのぼります。
慢性リンパ性白血病というのは、非常に稀な疾患で同じ病気の人に出会うことは、患者会の存在がなければ、ほとんどなかったと思います。
患者会の存在がなければ、今も私は孤独な気持ちで自分の病気と向き合っていたと思います。コロナ禍でもありますし、気持ちも沈んでいたかもしれません。しかし今は違っています。もし全国で私と同じ病気になって辛い気持ちになっている人がいるのなら患者会にぜひ入会してもらいたいと思います。同じ病気の者同士、本音をぶつけましょう。そしてよりよい解決方法を一緒に探して行きましょう。それが患者会の存在だと思います。
私はまだ治療に入っていません。しかしもし今後治療に入る時に、疑問に思ったり辛い気持ちになったら患者会の仲間に相談しようと思っています。
私の病気以外にも様々な疾患で悩んでいる人は多いと思います。それぞれ病気との向き合い方はあると思います。でもきっと、その疾患の患者会はあると思います。一人で悩むことはありません。患者会は手を差し伸べてくれる存在です。多くの仲間がいることを思って、頑張りましょう。
コロナが収束したら、私は患者会の同窓会を九重でやりたいと思っています。一緒に食べて飲んで観光して楽しく語り合いたいと思います。今の私のちょっとした夢、いやいやいや計画です。
