あそちゃんの白血病闘病記

2019年9月30日に発覚した、慢性リンパ性白血病の闘病記です。

慢性リンパ性白血病闘病記28(患者・家族の会 結成)

更新が滞ってますね。それはコロナで変化のない生活を送っているからでもあります。

みなさんもコロナ疲れをしていませんか?

気分転換が大事です。幸いにも多趣味の私。色々とやっております。

今、我が家は屋根の改修中です。大工事で2ヶ月経ちましたが、まだ終わらない。

屋根の改修はプロのお仕事、壁の塗り替えも家の表側のところはプロにやってもらっています。家の裏側の壁や軒下のペンキ塗りは私がやっています。足場を組んでもらっていますので、その足場に乗って軒下や2階部分の壁などにもペンキ塗りをやっています。結構高いので怖いです。しかしハマってしまって、土日になると、どこかペンキ塗りするところはないかと探しているような状態ですが、そろそろ塗る壁もなくなってきたので、ひとまず終わりでしょうか。

ペンキ塗りの他には、音楽が趣味ですから、楽器弾いたり(これは最近滞ってますね)、CDやレコードなど聴いています。

また天気の良い日には、自転車で何十キロか走ってきます。本当は県境を超えて、自転車仲間が多く住む豊前という隣県の街に行きたいのですが、それはちょっと我慢しています。豊前の往復は1日がかりのサイクリングです。往復約120キロですから。

さて、ちょっと長々と自分のことを書きすぎました。

実は、かねてより念願であった、「CLL(慢性リンパ性白血病)患者・家族の会」が正式に結成されることになったのです。

長崎のフォーラムで出会った同じ病で闘病する大阪在住の齊藤さんを代表に、6月1日に正式結成となりました。

私は会計監査として、役員に名を連ねていますが、そんな仕事出来るかしら。ちょっと不安ですが、齊藤さんを支えて頑張って行こうと思います。

また顧問として、「NPO法人血液情報広場・つばさ」の理事長の橋本さんにも役員になっていただきました。心強い方が顧問になっていただいて安心しています。

具体的な活動として7月に大阪で会主催のセミナーを開催する予定ですが、コロナの影響が心配ではあります。なんとか開催できればいいのですが、どうかなあ。

ホームページも私の長男に手伝ってもらって開設することが出来ました。

よかったらアクセスしてみて下さい。

みなさん、コロナに負けずに頑張っていきましょう!!

 

「CLL(慢性リンパ性白血病)患者・家族の会」ホームページ

http://cll.official.jp