昨日は、CLL（慢性リンパ性白血病）患者・家族の会の主催ということで、慢性リンパ性白血病で闘病している人たちが集まりZOOMを使って懇話会が開催されました。
昨日は7名での開催でしたが、この慢性リンパ性白血病という病気は白血病のなかでも罹患者は少なく、私も実際にお会いしたことがあるのは、CLLの会の代表の齊藤さんと、先日熊本からご夫婦で我が家においでいただいたNさんのお二人だけです。
なぜならこの病気の発症率は年間30万人に1人と言われているからです。
大分県の人口は約100万人です。つまり毎年大分県で3人くらいしか発症しないという極めて稀な疾患なのです。
だから、昨日はなんだか同病相哀れむではないですが、同じ病気の人同士で今までの体験や悩んでいたことなどを率直に話すことが出来て、とても嬉しかったです。それに今までは、皆さん闘病しているのは自分だけというような疎外感というか、周りに同じ病気の人がいないから寂しさと心細さのような気持ちを持って過ごしていたと思うのですが（これは私も同じです）、日本のあちこちに同じ病気で闘病している仲間がいるという事を教えられて実際にお話をしたりして心強い気持ちにもなったと思います。
昨日は1時間半くらい、ダラダラとした懇話会でしたが、それでいいんだと思います。
ZOOMなどのWEB会議が出来るようになって、また新たな世界が広がった気分です。
CLLの会の皆さん、これからもどうぞよろしくお願いします。闘病している仲間はもっともっといますよ。
