あそちゃんの白血病闘病記

2019年9月30日に発覚した、慢性リンパ性白血病の闘病記です。

CLL(慢性リンパ性白血病)闘病記77

本日は3ヶ月ぶりの診察日。

午前中、早めに仕事を切り上げて大学病院に到着。駐車場がいっぱいで屋上の駐車場しか空いていませんでした。こりゃあ外来患者さんが多いのかな。

案の定、採血のところへ行くと30人待ちです。日頃はすぐに採血してもらえるのですが、待ち時間40分以上だそうです。

となれば、もう先に昼食です。病院内のコンビニでパスタとパンとアイスコーヒーの昼食です。30分くらいして採血のところに行くと、私の次の人の順番でした。

その旨伝えると、すぐに採血してもらえました。

1時からは心電図と心臓の超音波検査です。30分くらい時間がありますが、検査まで待つことにして、待っていると順番が来ました。まずは心電図。続いて心臓超音波検査。
モニターを見ると、心臓の形の影が動いていて心臓弁膜も動いているのが見えます。

こんな動画は初めて見ますが、すごい。私の心臓はこんなにしっかり動いているのですね。もう70年近く動き続けてきたのですね。そしてこの動きが止まったらジ・エンドです。いやあなんだか不思議な気分でした。

1時半くらいになりました。2時から診察ですが、こちらも混み合っています。

なかなか順番が来ません。結局2時半過ぎに診察となりました。

結果は、白血球数が大幅に上昇。92,000超えです。前回が69,000超えだったので一気に上昇しました。担当医のT先生も厳しい顔をしています。

「うーん、一気に上昇しましたね。でも貧血とかはないし他の値はそう悪くないので、まだこのまま様子をみることにしましょうか。3ヶ月後にまた来院して下さい。それから年1回はPET検査しましょう。次々回の来院の時にはPET検査ですね」

ということで、体調などは悪くないし元気なのですが、こんな結果となりました。
まあ、しゃあないですね。

CLL(慢性リンパ性白血病)闘病記 76

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昨日はセミナー
新潟薬科大学
新津駅東キャンパスにて

慢性リンパ性白血病家族の会
いずみの会(慢性骨髄性白血病家族の会)
の共同開催でした。

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私の持病
慢性リンパ性白血病
この日の講演者の青木先生は
「この病気が原因で
死ぬ人はほとんどいませんよ」
とセミナー後の
宴会の雑談でおっしゃられて
横に座っていた人たちも
パッと明るい笑顔に。

治療方法も進歩していて
治療が始まってから
一生薬を飲み続けなくても
期間限定で飲んで
白血球の値が下がって
リンパ節の腫れなどの
症状が治れば
また観察期間に入れば良い!

そんな治療方法が
主流になりつつあるとの事。

宴会の後、
ちょっと食べ足りないので
もう1人の講演者の
柴山先生と患者会の方々と
新潟ラーメンを食べて
解散となりました。

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いっとうや新潟駅前店
かさね醤油ラーメン 美味しいねえ。
カツオ風味で大きなチャーシューと
厚切りメンマが2個 太麺とスープの絡みが絶妙。

人生またまた
明るくなって来ました!

CLL(慢性リンパ性白血病)闘病記 75

本日は久々の診察日。3か月ぶりでした。

11時半に家を出て、12時半過ぎに大学病院到着。

さっそく採血をして、さて診察時間は2時半のはず。でも出てきた予約票には1時半と書いてあります。どっちだろうと不安になって、外に出て食事するのはやめて、結局病院内のコンビニでパスタを買って食べて、休憩スペースでしばしくつろぎます。

1時半になった頃、スマホに「診察時間になったので、診察室に入室してください」とのメッセージ。あらら1時半でしたか。こりゃ急がねば。

あわてて診察室に向かいます。同じフロアーですが、病院内は広いので数分遅れて診察室に入りました。

さて結果はというと、またまた白血球数が上昇していました。69,690でした。

こりゃ、次回は7万超えますな。

顎の回りや腕のリンパの腫れを触診してもらうと、少し大きくなっています。じわじわと進行しているわけです。

それでも血液の他の値には大きな変化はなく正常値におさまっています。

ということで、また3ヶ月後に診察ということになりました。

次回からは心電図と心臓のエコー検査もすることになりました。

私も今年の8月で70歳、いよいよ古希を迎えるわけです。

心臓に異常がないか調べるのももちろんですが、もしも投薬が始まれば、心臓への負担がかかるので、きちんとデータを取っておいて、備えようということのようです。

もちろん、いつ投薬治療が始まるのかはわかりません。ずっと治療することはないかもしれません。それは神のみぞ知るです。

まだまだ元気でいろいろ楽しんで行きますよ。生きますよでもあるか!

 

CLL(慢性リンパ性白血病)闘病記 74

本日は3ヶ月ぶりの診察日でした。

午前10時前に医大に到着すると、駐車場の入口から車が大渋滞です。

日頃はすぐに駐車場に止められるのに、建物のはずれにある遠い場所しか空いていません。しかもそこも車でいっぱいです。

なんとか駐車して建物の中に入ると、人で溢れています。

2階の採血の部屋も人でいっぱい。日頃は待っても2,3番目には採血のはずが30番目くらいになっていて、20分くらいまってやっと採血でした。

本日は1,500人以上の外来診察者がいるとのことで、こんなに混み合っているのでした。

待合室も人がいっぱいでしたが、診察の終わる昼頃になると少し人も減ってきました。

さて続いては午後1時からPET検査です。これがまた時間がかかるのです。

imaging.wp.med.oita-u.ac.jp

PET検査室に入室したら、まずは問診、採血などの後、PET検査薬を静注。

そして1時間、待機室で待機します。本を読んだりスマホを見たりは禁止です。テレビでも見てのんびりくつろぎます。

それからPETーCT装置で撮影が約20分。それからまた30分待機。そして再度撮影が20分。

終わったのは午後4時過ぎでした。

一日大学病院にいて、くたびれて帰ってきました。

採血の結果は、白血球は横ばい、その他は変化無しということでまた3ヶ月後に診察となりました。

あ、でもPET検査の結果次第では、どうなるか・・・・まあ大丈夫でしょう。

この病気とは一生付き合っていくしかありません。

 

CLL(慢性リンパ性白血病)闘病記73 ついに6万超え

本日は診察日でした。

体調は何も変わらず、普通に過ごしています。

それでも白血球数は右肩上がりで増えています。

ついに65,000になりました。それでも他の値は平常値に収まっています。

貧血もなく、コレステロールも血圧も大丈夫。

ただリンパの腫れがあちこちと大きくなっているようです。

という事で来年早々にPET検査をすることになりました。リンパの腫れたところの活動性も分かりますし、他の臓器は大丈夫か?

さてどうなりますか。

まあ、なるようにしかならないのよね!

CLL(慢性リンパ性白血病)闘病記72(じわじわと進行しております)

本日は診察日でした。3ヶ月ぶりでしょうか。

6月の中頃にCT撮影と採血はしていたので、本日は主治医のT先生の診察だけ。

診察と言ったって、現在の状況を説明して、後は雑談。そんな10分か15分でした。

結論としては、じわじわと進行しているというのが現実でした。

白血球の値はちょっと下がりました。それでも54,000。

それでCTの結果が以下です。

でも別に体調に変化はないので、また3ヶ月後に診察ということになりました。

どこまで進むのでしょうか。どんどん進んだら治療だね。それも仕方ない。

元気な間は頑張るよ!

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CT検査 画像診断報告書

2023/03/23 CT検査と比較しました。

両側耳部や耳下腺内、顎下、頚部(内深頚領域、副神経領域)、鎖骨、両側腋下、縦隔、肛門部、両側腸骨領域、鼠径部の多数の腫大リンパ節は前回より増大しています。

左肘部内側の結節があり、腫大リンパ節と考えられます。こちらも軽度増大しています。

右前胸部下に結節を認めます。こちらも軽度増大しており、リンパ節かもしれません。

両肺野に認める微小結節に変化ありません。

その他、新規の活動性肺病変は認めません。

胸水貯留はありません。

軽度の肝腫があり、脾腫はわずかに増悪しているようです。副脾に変化ありません。

肝S2領域の脂肪濃度を含んだ結節(肝血管筋脂肪腫疑い)に増大は認めません。

両腎結石、嚢胞を認めます。

前立腺肥大・上行結腸憩室に変化ありません.憩室炎の所見はありません。

腹水貯留はありません。

【診断】

多発リンパ節腫大:増大

CLL(慢性リンパ性白血病)闘病記71 (どこまで増える白血球)

本日は3ヶ月に一度の診察日でした。

結果は、白血球数57,000超え。おお急に増えたのね。こりゃあ6万超えも近いかも。

急に増えたのでちょっと不安にはなりましたが、他の値に異常はなく、リンパの腫れも変化なしなので、引き続き定期観察となりました。

体調も特に変わりはありません。疲れやすいといえばそれはそうだけど、年齢相応なのかもしれませんね。こんなもんなのか~!!膝は痛いし、肩も凝る。しゃーないわよね。もうすぐ古希だからね。

先日はお隣の八鹿酒造の一大イベント「なしか!祭」が開催されました。

www.yatsushika.com

私のバンドもステージで演奏させていただきました。35年もやってる永遠の初心者バンド「ログキャビン・ボーイズ」。でもねヘタでも味のあるバンドとは思ってるから、まあ楽しんでもらったんじゃないでしょうか?

私の日常に変化はありません。

まだまだ平穏な日々が続いてほしいものです。